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私は長年、患者の夢(したいことなどの人生にとって大切なwish)をかなえるボランティア団体「wish granting organization」を探しつづけています。ですが、日本には18歳以下のこどもの患者さんを対象としたものしかなく、私は対象年齢の時、家庭の事情からオファーが出せなかったために、「北アメリカやイギリスになら、成人患者を対象にした団体がたくさんあるから、大人になってから、オファーをしてみるのはどう?」といわれました。そこで、実際に頑張ろうとしてみてはいるのですが、英語ができないことや、「地域の患者は地域で助ける」という考え方が基盤の海外の団体が、日本に住む日本人患者の私に興味をもってくれる機会がほとんどないことから、なかなかうまくいきません。サポートしてくれそうな海外の団体さんを探していただいたり、少しピックアップしてもらっているいくつかの団体さん等々に英語で連絡をとっていただいたりしてくださる、英語も日本語も堪能な方と出会えないかと考えているのですが、何かよいアイデアはないでしょうか。この記事の文章や写真はSNSでシェアしてくださっても問題ありませんので、何かアイデアがござましたら知らせいただけると助かります。どうぞよろしくお願いいたします。ちなみに、複数のボランティアセンターや難病センターの方のアドバイスで、24時間テレビも含めた、夢の実現をサポートしてくれそうなテレビ番組には、ほとんどたいてい応募をしています。

3 611 https://ppecc-salon.jp/app/themes/ppecc_member/images/ico_avater.png non(鈴鹿典子)

ここ最近で爆発的に増え、病床も切迫しているためコロナ以外の病気での病院受診に不安を感じます。 どの程度までなら自宅にて例えば市販薬などで我慢していますか? 今まではすぐに病院に行っていたけど、このご時世でそうもいかなくなった、など実際の声が聞きたいです。

2 636 https://ppecc-salon.jp/app/themes/ppecc_member/images/ico_avater.png もち

大動脈の先天性ニ尖弁のため年内の手術を予定している56才女性です。 医師には機械弁が適用される年齢だが、本人の希望優先なのでたくさん考えてくださいと言われています。生体弁にすると何年か後には再手術になりその際の費用や体力のことを考えてしまいますし、機械弁だとワーファリンを飲み続けることに不安と抵抗を感じます。皆さんは何を決めてにされたのでしょうか?

3 539 https://ppecc-salon.jp/app/themes/ppecc_member/images/ico_avater.png 退会したユーザー

私は飲食店で働く33歳男性です。副業で力仕事もしています。趣味はフットサル、スノーボードなど。 30歳の時に先天性二尖弁の大動脈弁閉鎖不全症と診断され、先週手術をした方がいいと言われ、近いうちに大動脈弁置換術を受ける予定です。生体弁を検討しています。 そこで20代や30代で生体弁の大動脈弁置換術を受けた方にお聞きしたいのですが、術後に力仕事やフットサルなどスポーツをされている方はいらっしゃいますか? 担当の先生に言われた制限などありましたら教えていただければと思います。 よろしくお願いします。 トピック間違えたので再投稿します。

7 971 https://ppecc-salon.jp/app/themes/ppecc_member/images/ico_avater.png cha_la

私は飲食店で働く33歳男性です。副業で力仕事もしています。趣味はフットサル、スノーボードなど。 30歳の時に先天性二尖弁の大動脈弁閉鎖不全症と診断され、先週手術をした方がいいと言われ、近いうちに大動脈弁置換術を受ける予定です。生体弁を検討しています。 そこで20代や30代で生体弁の大動脈弁置換術を受けた方にお聞きしたいのですが、術後に力仕事やフットサルなどスポーツをされている方はいらっしゃいますか? 担当の先生に言われた制限などありましたら教えていただければと思います。 よろしくお願いします。

2 1,118 https://ppecc-salon.jp/app/themes/ppecc_member/images/ico_avater.png cha_la

お久しぶりです。みーなです。 今日から東京と京阪神に3度目の緊急事態宣言が出されましたね。 皆さんのお住まいのところも軒並みコロナ患者が増加していると思われますが、体調はお変わりないでしょうか。 まあ田の県にも緊急事態が波及するのも時間の問題でしょうね。 こんな状態でオリンピックやろうとしていますから、もう無謀ですよね。 飲食店での酒の提供ができなくなると、コンビニで酒を買って、公園やら街中で飲む人も出てきて、治安も心配です。 また、夜8時以降の街灯以外の電灯を消すように呼びかけられていますので、お仕事などで夜遅く帰る人は足元が心配ですね。 あとワクチンも持病持ちはいつから打てるのかが気になるところですね。 まあ副作用も心配なんですが…。 私のいとこで看護師をしている人がいて、その人は医療従事者ということで、早々にワクチン打ったようですが、1回目は大したことなかったようですが、2回目は高熱が出たと言っていました。 色々心配なことがありますが、とりあえず、みーなは明日のイベント、ズームで参加します。 あと5月14日のピーペックカフェも久々に参加したいと思っています。 目が見えない私がPCでズーム参加だなんてちょっと想像できないでしょ(笑) その方法はここに書くと長くなってしまうので、どういう風に参加するのか知りたいという方は、コメントいただくか、ピーペックカフェなどでご参加された時に質問いただければお答えします。

2 433 https://ppecc-salon.jp/app/themes/ppecc_member/images/ico_avater.png みーな

はじめまして。 更年期障害までもを共に過ごすアラフォーまっただ中です。 皆様とご一緒できることを願っております。 よろしくお願いいたします。

0 364 https://ppecc-salon.jp/app/themes/ppecc_member/images/ico_avater.png ごんた

昨年の10月下旬に、大動脈弁閉鎖不全症のため、機械弁に置換しました。 入院している時からワーファリンが効きにくく、退院が少し延びてしまったりで、少し不安でした。 退院して2週間後の検診では、基準値をクリアしていたようですが、その後の検診では基準値を遥かに下回り、ワーファリンの量を増やして様子を見ています。 余り気にしないで取っていいと聞いていた緑黄色野菜をほぼ取らないようにしたりと、かなり気をつけているのですが、もっと他にやめた方がいいこととかありますか? 退院後2週間で仕事復帰して、退院後1ヶ月でお酒も飲み始めました。 効きにくい体質なのかもねーって先生に言われたんですけど、同じような経験をされた方、されている方はいらっしゃいますか? 一生付き合うお薬ですが、最初から躓いた気分で正直不安です。

4 832 https://ppecc-salon.jp/app/themes/ppecc_member/images/ico_avater.png ふもふも

昨年2月46歳で僧帽弁の弁形成術、左心耳閉鎖術、メイズ手術をMICS手術にて行いました。 手術前は感じる不整脈が月に1~2回程度でしたが、術後当初半年間ぐらいは1日に10回以上感じる不整脈がありました。 それ以降は1日0~3回程度で落ち着いていますが、若干気になっています。 また特に気になるのが胸が詰まった感じがすることがたまにあります。 リハビリのため術後に始めたサイクリングをしていますが、お医者さんから運動はしても大丈夫です。でも調子が悪い時はやめてくださいと言われますが、未だにたまに胸が詰まった感じや重い感じなどの症状がでることがり自分自身では違和感程度にしか思えませんが、これを調子が悪いというのでしょうか。 自分的にはしんどいなど精神的につらくなるなどはありません。 自分では違和感としか思えないので調子が悪いとは思えずしんどくもないので、自転車で心拍数120~160回/分になるような自転車の乗り方をしています。 30歳ごろ自転車を少しやっていたのですが、手術後にリハビリのため16年ぶりに古い自転車を引っ張り出してなぜか昔以上にはまってしまいまして。。。 このような手術をして激しい運動とかされている方はいらっしゃいますでしょうか? またそのような方で術後の状況はいかがでしょうか?

2 655 https://ppecc-salon.jp/app/themes/ppecc_member/images/ico_avater.png hirax

初めまして、皆さん宜しくお願いします

1 470 https://ppecc-salon.jp/app/themes/ppecc_member/images/ico_avater.png れいん

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