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  2023/7/27 21:22

  弁膜症ネットワーク

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  yuu様

  心臓弁膜症ネットワーク、「みんなに質問、意見ちょうだい」へご投稿頂き、ありがとうございます。

  将来的に手術になったときのためにとのことですが、現在の体調はいかがですか？

  ご参考までに、さまざまなお立場の方の体験談を「心臓弁膜症ネットワーク」のウェブサイト内に掲載しておりますのでご案内差し上げます。yuu様と同じ大動脈二尖弁の診断を受けた方の体験談は2022年4月27日の日付の記事です。よろしければご覧ください。

  https://heartvalvevoice.jp/patient_voice/

  個々の病院のご紹介についてはこちらでは出来かねるのですが、日本循環器協会 患者相談支援センターをご紹介させていただきます。現役の循環器医師や看護師、ソーシャルワーカーなど、豊富な経験と知識を持った多職種スタッフがご相談に応じ、一緒に考えてくれる場となっております。ぜひご参考になさってください。

  日本循環器協会　患者相談支援センター
  https://j-circ-assoc.or.jp/consultation/

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    2023/7/29 01:33

    yuu

    トピック作成者

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    ありがとうございます。相談してみます。

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  2023/7/28 09:35

  福ちゃん

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  yuuさん、

  はじめまして。全国的に猛暑が続いていますが、体調にお変わりはありませんでしょうか？
  私からも個別の病院等は紹介出来ませんが、病院や医師を選ぶときの参考になればと思うことと機械弁のことをお話します。
  １）この投稿では触れていらっしゃいませんが、なぜ形成術を希望されるのか明確な理由や背景をお持ちだと思います。その理由や術後どんな生活・仕事をしたいのかなどのご希望を病院や医師に伝え、yuuさんの希望に寄り添ってくれるところを選択されるのがいいと思います。治療は当事者と医療関係者との納得・合意の上で選択することが予後の管理も含めて重要だと思います。
  ２）私は大動脈弁閉鎖不全症から機械弁に置換し、2年間ほどの経験があります（現在は生体弁です）。術後はやはり音が気になり、静かな部屋だと隣の座る家族でさせ、音が聞こえると言っていました。その後慣れてきたころには、この音が私の弁が正常に働いている証であり、音が聞こえると安心するようになってきました。同時に音がしない状態では何か異常が発生したのかと心配になることもありました。
  ３）機械弁となるともう一つはワルファリンの服用が必須になります。昨年開催した勉強会の録画がありますので、参考になればと思います。もしyuuさんが出産を望む女性であれば、いくつかの点が参考になると思います。
  

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    2023/7/29 01:42

    yuu

    トピック作成者

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    ご回答ありがとうございます。
    形成にしたい理由は、第1に音に不安があります。子供の時から時計の秒針などが苦手で寝れなくなり家では秒針のする時計を置いていません。
    次にワーファリン等の薬を飲むことです。が、薬は既に色々飲んでいるのでこれは仕方ないことだと思っています。
    親もワーファリン等の薬を飲んでいますが引っかき傷などが全然治っておらずその影響なのかなと思っていますが、糖尿病のせいもあると父は言っていました。

    形成でも自分の弁を形成するのか、自己心膜を使うなど、色々あると思うので
    手術に詳しい方のお話を聞きたかったです。
    出来るだけ手術の選択を出来る可能性を広げたいためです。

    また、病気を知ってから
    メンタル的に落ちてしまい、心因的なものなのか心臓が苦しくて生活に支障をきたしているため
    安心して任せられる病院を探しています。

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  2024/4/15 18:02

  しんたろう

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  過去の投稿のようですが、病院は見つかりましたか？

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