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心臓病を持つ母と同居しています。

初めましてReiと申します、つい最近こちらの新規会員になった者です。私は現在両親と同居しています。母が50代後半の時に大動脈不全閉鎖症と診断され人口弁を装着する手術大学病院で受けました。人工弁を装着したことによりワーファリンの薬を毎日服用しています。ただ自宅から大学病院まで通院するのには時間がかかるので在住元の救急外来指定の病院に定期的に通院しています。今、年を経過して母も70代半ばになりますが70代に入る前から母が時々（今現在も）自分の体（特に心臓の事）に関して弱音を漏らすようになりました。自分の体（心臓）は長く持たないと思っているようです。人口弁は装着して15年は持つといわれていますが母の心臓の状態や医師の判断によっては人口弁を新しく装着する手術を受ける必要があるようです。（今の時点でという訳ではありませんが）ただ初めて人口弁の装着の手術を受けた後に母自身が体にかなり辛い感覚を体験したのかもしれません、どの程度の辛さを感じたのかは一切話してくれませんが手術後の病室で娘の私にも面会したくない状態になっていたのを覚えています、その時、父は面会しました。今、思えば軽いうつ状態になっていたのではと私個人が思います。それだけ母にとっては娘の私にもいえない術後の体への負担や心労がひどかったのかと思うしかない状態です。母も高齢化してきていますし今後もっと弱音を吐く事も多くなってくることはわかっていますが、私も母と一緒に暮らしていてどのようにフォローをして行けばいいのかがわからない状態が本音です。

盲学校と視力障碍センター

１０月になりました、増税がはじまってしまい嫌ですねえ…。さて、表題の件ですが、１０月１０日は「目の愛護デー」です。今月は目の病気を予防するための啓発活動が各地で行われていることでしょう。ただ、目の病は一度かかったら治らないものも多く、ある程度まで視力が落ちてしまったらリハビリが必要になってしまいます。といっても、脳卒中や骨折のリハビリのように病院で行うわけではなく主に各地の盲学校と視力障害センターで行われています。弱視者の場合は、残った視力を上手に使う方法を、また全盲弱視問わず目を使わずに日常生活を送る方法を学びます。１８歳までの学齢児童と乳幼児は盲学校へ、成人は盲学校の社会人入学制度を使うか、視力障碍センターで訓練を受けることになります。どちらにも一長一短がありますが、就労や資格取得、若者であれば大学進学や公務員受験などを考えている方は盲学校を、生活訓練を中心に受けたい方や、糖尿病や自己免疫疾患など目以外の疾患をお持ちの方は、医療面でのバックアップ体制を考慮して視力障碍センターに行くことをおすすめします。盲学校は各都道府県に１校、視力障碍センターは全国で数か所しかありませんが、寮があります。またどちらを修了しても、福祉就労、一般就労、地方公務員の受験などは可能です。

自宅を避難所にしてほしい…

台風１５号の爪痕はすさまじいです。千葉県南部では完全復旧に２週間くらいかかるところもあるとか… うちは、停電したもののすぐ復旧したから良いものの、２週間も停電と断水が続いたら大変なことですよ。ところで、水曜日に、君津市に住んでいる祖母を千葉市の自宅に連れてきました。君津は全域で停電と断水してしまい、足の悪い祖母は一人で避難所に行くことも、給水場に水をもらいに行くこともできないので、高速道路が下まで開通するのを待って私の父が迎えに生きました。給水にしても、食料にしても、情報にしてもそうだけど、病気のある人の中には避難所での行動や食事などに不自由する人たちもたくさんいるので、家が壊れてなければだけど、給水車が団地を回るとか、市の職員や自衛隊員などが食べ物や情報をもって団地を回るとかして、自宅を避難所にしてほしいと思った次第です。

台風の被害は？

おはようございます、千葉のミーナです。今日の早朝５時前に、台風１５号が千葉に上陸してしまいました。うちを含めご近所一帯が停電になり、街灯も信号機もつかなくなりました。ただ、朝までには復旧したので、停電の被害事態はあまり大きくな貼りませんでしたが、今も関東地方全域の交通は麻痺していて、通勤通学の時間帯を直撃しました。皆さんの地元は大丈夫ですか？また病気を持つ人の災害対策として、皆さんがやっていることがあれば、どんなことをやっているのか教えてもらえますか？

ミーナです

皆さまこんばんは、今日は、PPECCカフェに初参加できて、とても楽しかったです。またこのようなイベント参加したいと思います。よろしくお願いします。さて、今日のPPECCカフェ参加者の方からも何名かご質問いただいたのですが、視覚障害で目がほとんど見えていない私がどのようにして、このフォームに投稿しているのか、少し書かせていただきます。携帯電話はいまだにガラケー使ってるので、基本的に自宅のPCからの送信です。PCの入力は健常者と同じキーボードを使いローマ字入力ですが、自分で書いた文書を合成音声で読み上げてくれるソフトを使って確認しています。このソフトがあれば、健常者との普通文字でのやり取りができるようになるので、メールの送受信や、ブログの作成、TwitterやSNS、ネットショッピングまでいろいろできるようになりました。

花火を見せてあげたい。

花火大会の最寄駅は電車の混雑がすごく行くのに躊躇していましたが、数年前から「母が花火を観たい」と言うので意を決して連れて観てきました。心配だった混雑は案の定、駅内はとても人が多くいっぱいでしたが混雑を想定して駅員さんや警備員さんも多くいてくださって、私たちを誘導しながら道を作って案内して頂いたので車いすの母も安全に利用できました。ホームのエレベーターも体の不自由な方とベビーカー優先になっていたり、電車を待つスペースもポールで囲ってあったりと安全対策がなされていました。全ての駅ではないかもしれませんが、年々利用しやすくなってきているのかもしれませんね。今年の夏は、母の笑顔と綺麗な花火をみることができて良い夏休みでした。皆さんも素敵な夏休みをお過ごしください。

初めまして。よろしくお願い致します。

月・水・金に、透析をしています。いろいろ悩みも有りますが、お陰様で旅行なども出来ています。プラス思考で前向きに、頑張って行きたいです。

血圧計の選び方について

血圧計の購入を検討中です。皆さんは普段どのような血圧計を使われていますか？上腕に巻くタイプや手首に巻くタイプ、種類もメーカーも多くて迷ってます。おすすめがあったら是非教えてください。よろしくお願いします。

心臓弁膜症ネットワーク第1回交流会を開催します！

心臓弁膜症ネットワークでの記念すべき第1回目の交流会を開催します。心臓弁膜症についての基礎知識講演に加え、心臓弁膜症をもつ当事者と医療者のパネルディスカッション、参加者交流会を予定しています。パネルディスカッションでは、心臓弁膜症歴も、受けた治療も様々な当事者の登壇を予定しています。参加者交流会では、自由に病気のことや生活のことをお話しいただけます。・心臓弁膜症と診断されたばかりで、実際の治療や生活について聞いてみたい・診察室では聞けない心臓弁膜症の知識について知りたい、最新の治療について聞きたい・心臓弁膜症の当事者と会ってみたい、話してみたい以上に当てはまる方、ご興味のある方は、ぜひ本交流会にご参加ください。心臓弁膜症について正しく知り、上手につきあいながら、仲間と一緒によりよい生活を送れるように。本交流会が、そのきっかけになればと思っています。参加は無料です。参加ご希望の方は、下記フォームよりお申し込みください。心臓弁膜症について知り、当事者や支援者のみなさんと交流できる機会となっています。多くの方のご参加を心よりお待ちしています。詳細、お申し込みはこちらから心臓弁膜症ネットワーク第1回交流会のご案内

弁膜症について

みなさまはじめまして！この度、母親53歳が弁膜症（大動脈弁狭窄兼閉鎖不全症）と診断を受けました。所見は超重症＋石灰化あり、先天性一尖弁ないし二尖弁だそうです。当然手術適応で、今月末に弁置換手術（一応機械弁予定）を控えております。家族としても情報・知識の収集に励む日々ですが、何分急であるのと、私や身内自身が医学は専門外ですので不安が尽きません。大動脈弁置換後の5年生存率は80％と聞かされ、まだ50代ということもあり本人としても動揺･落ち込みがあるようです。本人はもともと女性の平均寿命以上は生きたいというようなタイプでしたので…。ゆっくりなペースで構わないので、このトピックスを通じて弁膜症自体のこと・手術のこと・手術後の生活（QOL）や予後のこと、多岐に渡ってお話していけたらいいなと考えております。意見情報交換だけでなく同じ患者様やご家族の何気ない書き込みそれ自体が貴重であると考えておりますので、気負わず利用して頂けたらと思っています。

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