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ミーナです

皆さまこんばんは、今日は、PPECCカフェに初参加できて、とても楽しかったです。またこのようなイベント参加したいと思います。よろしくお願いします。さて、今日のPPECCカフェ参加者の方からも何名かご質問いただいたのですが、視覚障害で目がほとんど見えていない私がどのようにして、このフォームに投稿しているのか、少し書かせていただきます。携帯電話はいまだにガラケー使ってるので、基本的に自宅のPCからの送信です。PCの入力は健常者と同じキーボードを使いローマ字入力ですが、自分で書いた文書を合成音声で読み上げてくれるソフトを使って確認しています。このソフトがあれば、健常者との普通文字でのやり取りができるようになるので、メールの送受信や、ブログの作成、TwitterやSNS、ネットショッピングまでいろいろできるようになりました。

花火を見せてあげたい。

花火大会の最寄駅は電車の混雑がすごく行くのに躊躇していましたが、数年前から「母が花火を観たい」と言うので意を決して連れて観てきました。心配だった混雑は案の定、駅内はとても人が多くいっぱいでしたが混雑を想定して駅員さんや警備員さんも多くいてくださって、私たちを誘導しながら道を作って案内して頂いたので車いすの母も安全に利用できました。ホームのエレベーターも体の不自由な方とベビーカー優先になっていたり、電車を待つスペースもポールで囲ってあったりと安全対策がなされていました。全ての駅ではないかもしれませんが、年々利用しやすくなってきているのかもしれませんね。今年の夏は、母の笑顔と綺麗な花火をみることができて良い夏休みでした。皆さんも素敵な夏休みをお過ごしください。

初めまして。よろしくお願い致します。

月・水・金に、透析をしています。いろいろ悩みも有りますが、お陰様で旅行なども出来ています。プラス思考で前向きに、頑張って行きたいです。

血圧計の選び方について

血圧計の購入を検討中です。皆さんは普段どのような血圧計を使われていますか？上腕に巻くタイプや手首に巻くタイプ、種類もメーカーも多くて迷ってます。おすすめがあったら是非教えてください。よろしくお願いします。

心臓弁膜症ネットワーク第1回交流会を開催します！

心臓弁膜症ネットワークでの記念すべき第1回目の交流会を開催します。心臓弁膜症についての基礎知識講演に加え、心臓弁膜症をもつ当事者と医療者のパネルディスカッション、参加者交流会を予定しています。パネルディスカッションでは、心臓弁膜症歴も、受けた治療も様々な当事者の登壇を予定しています。参加者交流会では、自由に病気のことや生活のことをお話しいただけます。・心臓弁膜症と診断されたばかりで、実際の治療や生活について聞いてみたい・診察室では聞けない心臓弁膜症の知識について知りたい、最新の治療について聞きたい・心臓弁膜症の当事者と会ってみたい、話してみたい以上に当てはまる方、ご興味のある方は、ぜひ本交流会にご参加ください。心臓弁膜症について正しく知り、上手につきあいながら、仲間と一緒によりよい生活を送れるように。本交流会が、そのきっかけになればと思っています。参加は無料です。参加ご希望の方は、下記フォームよりお申し込みください。心臓弁膜症について知り、当事者や支援者のみなさんと交流できる機会となっています。多くの方のご参加を心よりお待ちしています。詳細、お申し込みはこちらから心臓弁膜症ネットワーク第1回交流会のご案内

弁膜症について

みなさまはじめまして！この度、母親53歳が弁膜症（大動脈弁狭窄兼閉鎖不全症）と診断を受けました。所見は超重症＋石灰化あり、先天性一尖弁ないし二尖弁だそうです。当然手術適応で、今月末に弁置換手術（一応機械弁予定）を控えております。家族としても情報・知識の収集に励む日々ですが、何分急であるのと、私や身内自身が医学は専門外ですので不安が尽きません。大動脈弁置換後の5年生存率は80％と聞かされ、まだ50代ということもあり本人としても動揺･落ち込みがあるようです。本人はもともと女性の平均寿命以上は生きたいというようなタイプでしたので…。ゆっくりなペースで構わないので、このトピックスを通じて弁膜症自体のこと・手術のこと・手術後の生活（QOL）や予後のこと、多岐に渡ってお話していけたらいいなと考えております。意見情報交換だけでなく同じ患者様やご家族の何気ない書き込みそれ自体が貴重であると考えておりますので、気負わず利用して頂けたらと思っています。

SLEの新薬開発についての記事

初めまして。このトピックでいいか分かりませんが、SLEの新薬開発についての記事を見つけました。 ▽試験に適した患者集団を定めるのが難しい▽プラセボの奏効率が高い▽すでに受けている治療をやめることができないことが挙げられています。課題を乗り越え、早く治療につながる薬が開発されるといいですね。 https://answers.ten-navi.com/pharmanews/16018/

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入院中の持ち物について

来週から入院予定です。みなさんが入院するときに必ずもっていく便利なものはありますか？S字フックは持っていこうと思っていますが、オススメがあれば教えてもらえると嬉しいです。よろしくお願いします！

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