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大動脈弁閉鎖不全症、手術後の生活について

初めての投稿になります。1983年生まれの41歳、大阪在住の男性です。昨年末、人間ドックにて心雑音でひっかかり、精密検査をしていただいたところ、重度の血液の逆流、心肥大が発覚。先天性二尖弁による大動脈弁閉鎖不全症と診断されました。術式は色々と迷いがあったのですが、弁形成術をすることとなり、明日6/25、胸骨正中切開にて手術を行います。皆様にお伺いしたいことは2点です。もし、ご体験や聞いた話などございましたら、ご教示いただければ幸いです。 ①手術後の生活について術後の回復の時期、仕事やプライベートも含めた生活、体調や体力面等で何か変化はあるものでしょうか。ちなみに、当方は一般企業で働いているのですが、直近1年の勤務が大変忙しく、週2、3日は宿泊を伴う出張があったり、時間外も80時間に迫る月がほとんどでした。さすがにこのような無理な勤務は続けられないと思っており、会社に病状を伝え、業務配慮を願い出るつもりなのですが、リアルな術後の体調等について教えていただきたく。 ②術後のスポーツについて当方は10年ほどマラソンをしており、年2回はフルマラソンに出場し、普段も週2回ほど、1時間程度のジョギングをおこなってまいりました。今回、この病気が発覚したことで、今は走ることを控えております。術後は走れるようになるものでしょうか。ネットで調べてみると、心臓弁膜症手術後の方がマラソンにチャレンジしているような例もあるようなのですが、主治医に聞くと、無理すべきではないという話になってしまいます。ただ、走ることは私の趣味であり、健康維持の目的でもあり、無くなってしまうことは生きがいを無くすようで大変残念に思います。もう走ってはいけないものでしょうか。もちろん、個別の症状等にもよると思いますが、何か配慮しつつ走っている例や、マラソンではないが、このような運動ならできる等の事例や体験談がありましたらご教示いただければ幸いです。

★外反母趾手術

★私（2024年９月大動脈弁置換手術）の相方さんが、先日、外反母趾手術をうけました。外反母趾により、歩くのもつらく、はく靴もなく、悩んで、悩んでの手術決断でした。その様子を私の大動脈弁閉鎖不全症闘病記のYouTubeで発信していますので、興味ある方は、ご視聴ください。

手術後のBNPの値について

先日、僧帽弁形成術の手術を受けて退院した者です。退院後の体調も安定しているのですが、先日別の病院にて血液検査を行ったところ、BNP値が120でした。術前は20程度でありましたが、術後の経過も良く息苦しい等の自覚症状もない中で、BNP値が上がってしまつたのに一抹の不安があります。近日外来診察を受ける予定ではありますが、このような経験をされた方がいらっしゃいましたらお教えいただけるとありがたいです。。よろしくお願いいたします。

★大動脈弁閉鎖不全症と感染性心内膜炎

大動脈弁置換手術を受けて、今日で、251日になります。感染性心内膜炎については、みなさんご存知でしょうか？実は、私は、大動脈弁置換手術を受けた後、感染性心内膜炎について、ドクターから、その詳細についての情報をほとんど与えられませんでした。退院後、歯医者にかかることになり、治療の前日、当日、翌日と抗生剤の服用を告げられ、口内ケアの重大さを知り、感染性心内膜炎についてあれこれ調べました。調べれば、調べるほど、感染性心内膜炎の恐ろしさを知りました。と同時に、どうして、こんな重大なことについて、ドクターは詳細に教えてくれなかったのだろう？と疑問を持ちました。そもそも、ドクターは、退院時に、退院後の生活で気をつけることなど、詳細に伝えるべきではないかと思います。ということで、大動脈弁閉鎖不全症と感染性心内膜炎について調べたことをYouTubeチャンネルに簡単にまとめてみましたので、よろしければ、ご覧下さい。

術後の生活支援について（年金・障害者手帳）

8年前に大動脈弁閉鎖不全症の手術をし人工弁を入れました。その時執刀した先生から障害年金や障害者手帳申請の話を伺いました。当時、障害年金どころか年金制度自体あまり良くわかっていませんでした。とりあえず年金事務所に行き事情を話したら、係の方がとても丁寧に説明してくださいました。結局専門家の手を煩わすことなく、必要書類を準備して提出することで、すんなりと障害厚生年金3級に認定されました。私の場合はたまたまだったかもしれません。私自身やれることはなんでも自分でやってしまいたいという性分なので、いろいろな行政関連の申請も自分で直接やってしまいます。臆せずシンプルに担当機関に直接尋ねるのも悪いことではないと思います。頂けるものは頂く。そのための年金ですから。おかげで生活費に余裕が持てています。また障害者手帳も経済的に大いに助かっています。人によっては手帳を持つことに抵抗感を持つ方もいると思いますが、個人的にはもったいないと思います。私は内部障害で身体障害者1級です。国としては税金や相続に特別な控除があります。また自治体によって医療費の自己負担が助成されたり、公共料金や地域の移動手段にも支援があります。また民間でも鉄道やバス等の交通機関や美術館、博物館等の各種施設が割引で利用できます。個人的には旅行が趣味なので大いに活用させて頂いています。以上のような実質的な恩恵ももちろん大事ですが、何よりこういうことに関心を持てたのもとても良かったと思いました。年金の勉強をしてFP2級を取って遅まきながら社会人としての常識を得ることができたし、自分が一障害者となって、当事者の気持ちや取り巻く環境を少しでも感じられたことは有意義なことだと思います。

ワーファリン服用の副作用体験

大動脈弁閉鎖不全症の手術をし、人工弁を入れて8年が経ちました。今までワーファリンの効きも安定しており、大きな怪我もせず過ごしておりました。唯一ワーファリン服用の副作用を実感したのは、背中に出来た粉瘤を取り除くのに、入院してワーファリン服用中止等、ちょっと大袈裟になった時くらいでした。ところが先月思いもよらない大事件が起きました。小さな観光船に乗り込む時に目測を誤って左足の脛をぶつけてしまいました。直後はそれほど痛みもなかったので、しばらく普通に歩いて帰宅しました。念の為翌週すぐに整形外科で診てもらい、レントゲンを撮って骨には異常がないことは確認出来ました。ただ痛みは徐々に増し、程なく立ち上がることが困難になりました。かかりつけ医に相談し、ワーファリンの影響も鑑み大学病院でCTを撮ってもらいましたが、出血は治っているとのこと。ただ痛みは治らず、足を立てると膝上から足首にかけて思わず呻き声をあげてしまうほどの激痛が走り、トイレに行くのも決死の覚悟でした。痛みを乗り越え一旦歩き出しても、立ち止まったり、座ったりするとビリビリ痛みます。大学病院で1時間以上待たされた時は痛みで意識が遠のきそうでした。結局都合3週間、トイレ、通院、最低限の買い物以外、ほぼほぼ寝たきりでした。１ヶ月経ってようやく何とか歩けるようになりましたが、未だに腫れは引かず痛みも残っています。この一件で学んだことは、私自身医師の先生方に過剰に期待していたことを感じました。お医者様を信じるあまり、知らないうちに医師がわからないことはないくらいに思い込んでいたような気がします。反省です。一方でワーファリンの副作用って、まだまだわからないことも多いのでは?と思いました。今回の件で何人かの先生に診ていただきましたが、どの先生も実際に症状を訴えても、的を射た治療を施すというよりも、むしろワーファリンという言葉に及び腰になっている感じさえ受けてしまいました。また最後まで気にかけて頂き、都度電話で状況を確認していただいていた、かかりつけの先生にはただただ感謝です。痛みも相当でしたが、いつまで経っても明確な治療や見通しが立たず、精神的にかなり追い詰められました。正直8年前の手術より辛かったです。寄り添っていただく気持ちは本当にありがたかったですね。最後に今回の件は、どの先生からも明確な痛みの理由を聞かされていないので100%ワーファリンのせいかはわかりません。ただそれ以外の理由は全く思いあたりません。かかりつけ医の話も踏まえ言えることは、ワーファリン服用者はちょっとぶつけたくらいでも、止血のため患部を縛る等の応急処置をした方が良いと思いました。この経験が何かのお役に立てば幸いです。

micsの手術を受ける前、受けた後の心持ち

僧帽弁閉鎖不全症で来週micsでの手術を予定しています。はじめて受ける手術なので怖さも感じています。実際にmicsを受けられた方にお伺いです。手術前、手術後にご自身で特に留意されたこと、困ったことの経験をお教えいただけるとありがたいです。私、不安なのは手術前の体調コントロールと手術当日、妻1人付き添いで心細い点などです。よろしくお願いいたします。

感染性心内膜炎、各種検査について

いつもお世話になっております。私は昨年2024年4月に僧帽弁閉鎖不全症と診断され、形成術での手術をし、同年6月に再発、機械弁の人工弁置換手術をいたしました。今は毎月循環器内科にかかり、ワーファリンなどの薬を飲んでおります。この度、貧血の度合いが酷いため、担当医師より婦人科系の検査と胃カメラ検査をしてくださいと言われました。自分で調べた所、人工弁置換手術後1年以内にこのような検査をすると、感染性心内膜炎に罹る確率が通常よりも高いというような記事が出てきて大変不安に思っております。担当医師は、検査(感染性心内膜炎)より貧血を放置しておく方が生命に関わってくるから怖い、と話してくれるのですが、どうしても感染性心内膜炎の恐怖から、検査を受けることが出来ません。そこで、同じように人工弁置換手術後にこのような検査をした方、もしくは詳しい方にご教示いただきたいです。毎日大変不安で、精神的にもかなりしんどくなっております。どうぞよろしくお願いいたします。

経過観察中の生活について（先天性二尖弁大動脈弁閉鎖不全症）

こんにちは、34歳の男性です。約1年前の人間ドックのエコー検査による再検査結果を受け、大病院で受診したところタイトルのとおり診断を受けました。状況は中等症（0〜4のうち3）でしたが、現状は処方薬・生活上の制限ともになく、定期検診を続けております。それまでの健康診断では異常なく、診断結果にしばらく打ちのめされていましたが、今は落ち着きました。幸いにも何ら自覚症状もなく、仕事もこなせています。ただ、将来いつか手術の必要はあるのだろうと覚悟しております。来るべきときに備え、それまでに準備するべきことや、なるべく症状が進行しないように気をつけるべきことがあれば、ご助言いただきたく思います。今は医師の指示通り、高血圧にならないように塩分を控える等は意識しております（喫煙はしておらず、飲酒はやめました）。よろしくお願いいたします。

僧帽弁閉鎖不全症　年に一度の心臓エコー検査について。

診断をされてから、約5年が経ちました。毎年、エコー検査を受けていましたが、今年は、さぼりたいと思います。何故かといいますと、心臓病のほかにも、胃とか大腸ポリープとか、副腎とか検査にひっかかっております。基本は、経過観察で要検査です。なのでお金もかかります。昨今のインフレも厳しいです。なので、循環器内科の主治医には、怒られるかもしれませんが、今回の年に一回の検査は、さぼります。自己責任ですね。診断は、重症の入り口に入っているとのことです。飲み薬は、処方はされていません。

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