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線維筋性異形成症　FMD

はじめまして。私は線維筋性異形成症という血管の病気をもっています。頸動脈と腎動脈に病変があります。この病変は、部位的に腎動脈にあらわれがちのようです。みなさん、この病気をご存知ですか？

★noteでの情報発信開始！

★noteでの情報発信開始！ 2025年の７月末より、noteでの情報発信を開始しました！ YouTubeでの発信もなんとか続けていこうと思っています。よろしければ、のぞきに来て下さい。どうぞよろしくお願いします！ https://note.com/happy_fennel6599

★心エコーで生体弁からの逆流発見とおまけ

★心エコーで生体弁からの逆流発見とおまけ先日の心エコー検査の最後に、技師さんが、偶然、左腎嚢胞を発見！しかも、大きい！ドクターは、内科で診てもらってください！とのこと翌日、腹部エコー検査で、10㎝大の左腎嚢胞を確認。右にも小さな嚢胞を確認。念のため、今週末、CT検査をすることにした。生体弁からの逆流左腎嚢胞暑い夏心配事が増えてしまった。

★置換した生体弁からの逆流！2025/07/04 ★大動脈弁置換手術から303日。大学病院ではなく、かかりつけ医のところで、心エコー検査をした。大学病院では、1年目の９月に心エコー検査予定。かかりつけ医の所では、まず、検査技師さんが検査をし、その後、ドクターが検査をする。そして、検査後、すぐに、画像を提示しながら、詳しい説明をうけることができる。前回、２月。心臓リハビリをうけるために行ったクリニックでの心エコー検査では、異状なし！とのことだった。しかし、今回の心エコー検査では、とてもショックのことが判明した！生体弁からの逆流が認められ！しかも、２ヶ所。１）生体弁先端逆流２）弁周囲逆流ドクターがいうには、いずれも大きな問題の逆流ではない。とのことだが・・・大動脈弁閉鎖不全症で逆流があったので、弁置換したにもかかわらず、置換した生体弁からの逆流が認められたことは、とても大きな衝撃だ。精神的にも落ち込んでいる。現在、置換後の生体弁の逆流について調べているところ・・・。わかったことをYouTubeチャンネルで発信していこうと思う。みなさんの中で、置換した生体弁からの逆流があった方がおられましたら、どんなことでもいいので、情報提供いただけるとうれしいです。どうぞよろしくお願いいたします。

大動脈弁閉鎖不全症、手術後の生活について

初めての投稿になります。1983年生まれの41歳、大阪在住の男性です。昨年末、人間ドックにて心雑音でひっかかり、精密検査をしていただいたところ、重度の血液の逆流、心肥大が発覚。先天性二尖弁による大動脈弁閉鎖不全症と診断されました。術式は色々と迷いがあったのですが、弁形成術をすることとなり、明日6/25、胸骨正中切開にて手術を行います。皆様にお伺いしたいことは2点です。もし、ご体験や聞いた話などございましたら、ご教示いただければ幸いです。 ①手術後の生活について術後の回復の時期、仕事やプライベートも含めた生活、体調や体力面等で何か変化はあるものでしょうか。ちなみに、当方は一般企業で働いているのですが、直近1年の勤務が大変忙しく、週2、3日は宿泊を伴う出張があったり、時間外も80時間に迫る月がほとんどでした。さすがにこのような無理な勤務は続けられないと思っており、会社に病状を伝え、業務配慮を願い出るつもりなのですが、リアルな術後の体調等について教えていただきたく。 ②術後のスポーツについて当方は10年ほどマラソンをしており、年2回はフルマラソンに出場し、普段も週2回ほど、1時間程度のジョギングをおこなってまいりました。今回、この病気が発覚したことで、今は走ることを控えております。術後は走れるようになるものでしょうか。ネットで調べてみると、心臓弁膜症手術後の方がマラソンにチャレンジしているような例もあるようなのですが、主治医に聞くと、無理すべきではないという話になってしまいます。ただ、走ることは私の趣味であり、健康維持の目的でもあり、無くなってしまうことは生きがいを無くすようで大変残念に思います。もう走ってはいけないものでしょうか。もちろん、個別の症状等にもよると思いますが、何か配慮しつつ走っている例や、マラソンではないが、このような運動ならできる等の事例や体験談がありましたらご教示いただければ幸いです。

★外反母趾手術

★私（2024年９月大動脈弁置換手術）の相方さんが、先日、外反母趾手術をうけました。外反母趾により、歩くのもつらく、はく靴もなく、悩んで、悩んでの手術決断でした。その様子を私の大動脈弁閉鎖不全症闘病記のYouTubeで発信していますので、興味ある方は、ご視聴ください。

手術後のBNPの値について

先日、僧帽弁形成術の手術を受けて退院した者です。退院後の体調も安定しているのですが、先日別の病院にて血液検査を行ったところ、BNP値が120でした。術前は20程度でありましたが、術後の経過も良く息苦しい等の自覚症状もない中で、BNP値が上がってしまつたのに一抹の不安があります。近日外来診察を受ける予定ではありますが、このような経験をされた方がいらっしゃいましたらお教えいただけるとありがたいです。。よろしくお願いいたします。

★大動脈弁閉鎖不全症と感染性心内膜炎

大動脈弁置換手術を受けて、今日で、251日になります。感染性心内膜炎については、みなさんご存知でしょうか？実は、私は、大動脈弁置換手術を受けた後、感染性心内膜炎について、ドクターから、その詳細についての情報をほとんど与えられませんでした。退院後、歯医者にかかることになり、治療の前日、当日、翌日と抗生剤の服用を告げられ、口内ケアの重大さを知り、感染性心内膜炎についてあれこれ調べました。調べれば、調べるほど、感染性心内膜炎の恐ろしさを知りました。と同時に、どうして、こんな重大なことについて、ドクターは詳細に教えてくれなかったのだろう？と疑問を持ちました。そもそも、ドクターは、退院時に、退院後の生活で気をつけることなど、詳細に伝えるべきではないかと思います。ということで、大動脈弁閉鎖不全症と感染性心内膜炎について調べたことをYouTubeチャンネルに簡単にまとめてみましたので、よろしければ、ご覧下さい。

術後の生活支援について（年金・障害者手帳）

8年前に大動脈弁閉鎖不全症の手術をし人工弁を入れました。その時執刀した先生から障害年金や障害者手帳申請の話を伺いました。当時、障害年金どころか年金制度自体あまり良くわかっていませんでした。とりあえず年金事務所に行き事情を話したら、係の方がとても丁寧に説明してくださいました。結局専門家の手を煩わすことなく、必要書類を準備して提出することで、すんなりと障害厚生年金3級に認定されました。私の場合はたまたまだったかもしれません。私自身やれることはなんでも自分でやってしまいたいという性分なので、いろいろな行政関連の申請も自分で直接やってしまいます。臆せずシンプルに担当機関に直接尋ねるのも悪いことではないと思います。頂けるものは頂く。そのための年金ですから。おかげで生活費に余裕が持てています。また障害者手帳も経済的に大いに助かっています。人によっては手帳を持つことに抵抗感を持つ方もいると思いますが、個人的にはもったいないと思います。私は内部障害で身体障害者1級です。国としては税金や相続に特別な控除があります。また自治体によって医療費の自己負担が助成されたり、公共料金や地域の移動手段にも支援があります。また民間でも鉄道やバス等の交通機関や美術館、博物館等の各種施設が割引で利用できます。個人的には旅行が趣味なので大いに活用させて頂いています。以上のような実質的な恩恵ももちろん大事ですが、何よりこういうことに関心を持てたのもとても良かったと思いました。年金の勉強をしてFP2級を取って遅まきながら社会人としての常識を得ることができたし、自分が一障害者となって、当事者の気持ちや取り巻く環境を少しでも感じられたことは有意義なことだと思います。

ワーファリン服用の副作用体験

大動脈弁閉鎖不全症の手術をし、人工弁を入れて8年が経ちました。今までワーファリンの効きも安定しており、大きな怪我もせず過ごしておりました。唯一ワーファリン服用の副作用を実感したのは、背中に出来た粉瘤を取り除くのに、入院してワーファリン服用中止等、ちょっと大袈裟になった時くらいでした。ところが先月思いもよらない大事件が起きました。小さな観光船に乗り込む時に目測を誤って左足の脛をぶつけてしまいました。直後はそれほど痛みもなかったので、しばらく普通に歩いて帰宅しました。念の為翌週すぐに整形外科で診てもらい、レントゲンを撮って骨には異常がないことは確認出来ました。ただ痛みは徐々に増し、程なく立ち上がることが困難になりました。かかりつけ医に相談し、ワーファリンの影響も鑑み大学病院でCTを撮ってもらいましたが、出血は治っているとのこと。ただ痛みは治らず、足を立てると膝上から足首にかけて思わず呻き声をあげてしまうほどの激痛が走り、トイレに行くのも決死の覚悟でした。痛みを乗り越え一旦歩き出しても、立ち止まったり、座ったりするとビリビリ痛みます。大学病院で1時間以上待たされた時は痛みで意識が遠のきそうでした。結局都合3週間、トイレ、通院、最低限の買い物以外、ほぼほぼ寝たきりでした。１ヶ月経ってようやく何とか歩けるようになりましたが、未だに腫れは引かず痛みも残っています。この一件で学んだことは、私自身医師の先生方に過剰に期待していたことを感じました。お医者様を信じるあまり、知らないうちに医師がわからないことはないくらいに思い込んでいたような気がします。反省です。一方でワーファリンの副作用って、まだまだわからないことも多いのでは?と思いました。今回の件で何人かの先生に診ていただきましたが、どの先生も実際に症状を訴えても、的を射た治療を施すというよりも、むしろワーファリンという言葉に及び腰になっている感じさえ受けてしまいました。また最後まで気にかけて頂き、都度電話で状況を確認していただいていた、かかりつけの先生にはただただ感謝です。痛みも相当でしたが、いつまで経っても明確な治療や見通しが立たず、精神的にかなり追い詰められました。正直8年前の手術より辛かったです。寄り添っていただく気持ちは本当にありがたかったですね。最後に今回の件は、どの先生からも明確な痛みの理由を聞かされていないので100%ワーファリンのせいかはわかりません。ただそれ以外の理由は全く思いあたりません。かかりつけ医の話も踏まえ言えることは、ワーファリン服用者はちょっとぶつけたくらいでも、止血のため患部を縛る等の応急処置をした方が良いと思いました。この経験が何かのお役に立てば幸いです。

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