PPeccサロン

僧帽弁閉鎖不全と三尖弁閉鎖不全MICS手術に踏み切れず

初めまして。57歳女性です。ちょうど1年前位に、動悸と胸痛で受診した結果、僧帽弁閉鎖不全の重症との診断でした。その頃老犬の介護真っ只中で、自覚症状も血圧を下げたことで落ち着いたため、愛犬を見送るまで手術は待って欲しいと主治医に告げていました。お陰様で無事1年を経過した事と、愛犬が思いの外早く先に旅立った事もあり、セカンドオピニオンと1年経過後の検査を、手術できる病院に紹介してもらいました。主治医からは『紹介したからと言って、そこで手術しないといけないわけじゃないないですよ』と言ってもらっていましたが、そこは心臓病の専門医、そこそこの圧につい、手術前の検査入院を予約したのですが、昨日一旦キャンセル連絡しました。このまま自覚症状がないまま手術せず暮らせたらと言うのが本音ですが、腱索がぶらぶらしているのも見ていますし、相当な量が逆流していることもわかっています。いつかそう遠くない未来に手術前はしないととは思うのですが、どうしてもその気になれずにいます。もっと自覚症状があれば、誰か、先生でも背中を押してくれたら、などなど思いながら過ごしています。手術を経験された方々、こんな心情のダメダメな私に何か言ってやってくださると嬉しいです。長々とすみません。よろしくお願いいたします。

★noteでの情報発信開始！

★noteでの情報発信開始！ 2025年の７月末より、noteでの情報発信を開始しました！ YouTubeでの発信もなんとか続けていこうと思っています。よろしければ、のぞきに来て下さい。どうぞよろしくお願いします！ https://note.com/happy_fennel6599

術後の生活支援について（年金・障害者手帳）

8年前に大動脈弁閉鎖不全症の手術をし人工弁を入れました。その時執刀した先生から障害年金や障害者手帳申請の話を伺いました。当時、障害年金どころか年金制度自体あまり良くわかっていませんでした。とりあえず年金事務所に行き事情を話したら、係の方がとても丁寧に説明してくださいました。結局専門家の手を煩わすことなく、必要書類を準備して提出することで、すんなりと障害厚生年金3級に認定されました。私の場合はたまたまだったかもしれません。私自身やれることはなんでも自分でやってしまいたいという性分なので、いろいろな行政関連の申請も自分で直接やってしまいます。臆せずシンプルに担当機関に直接尋ねるのも悪いことではないと思います。頂けるものは頂く。そのための年金ですから。おかげで生活費に余裕が持てています。また障害者手帳も経済的に大いに助かっています。人によっては手帳を持つことに抵抗感を持つ方もいると思いますが、個人的にはもったいないと思います。私は内部障害で身体障害者1級です。国としては税金や相続に特別な控除があります。また自治体によって医療費の自己負担が助成されたり、公共料金や地域の移動手段にも支援があります。また民間でも鉄道やバス等の交通機関や美術館、博物館等の各種施設が割引で利用できます。個人的には旅行が趣味なので大いに活用させて頂いています。以上のような実質的な恩恵ももちろん大事ですが、何よりこういうことに関心を持てたのもとても良かったと思いました。年金の勉強をしてFP2級を取って遅まきながら社会人としての常識を得ることができたし、自分が一障害者となって、当事者の気持ちや取り巻く環境を少しでも感じられたことは有意義なことだと思います。

ワーファリン服用の副作用体験

大動脈弁閉鎖不全症の手術をし、人工弁を入れて8年が経ちました。今までワーファリンの効きも安定しており、大きな怪我もせず過ごしておりました。唯一ワーファリン服用の副作用を実感したのは、背中に出来た粉瘤を取り除くのに、入院してワーファリン服用中止等、ちょっと大袈裟になった時くらいでした。ところが先月思いもよらない大事件が起きました。小さな観光船に乗り込む時に目測を誤って左足の脛をぶつけてしまいました。直後はそれほど痛みもなかったので、しばらく普通に歩いて帰宅しました。念の為翌週すぐに整形外科で診てもらい、レントゲンを撮って骨には異常がないことは確認出来ました。ただ痛みは徐々に増し、程なく立ち上がることが困難になりました。かかりつけ医に相談し、ワーファリンの影響も鑑み大学病院でCTを撮ってもらいましたが、出血は治っているとのこと。ただ痛みは治らず、足を立てると膝上から足首にかけて思わず呻き声をあげてしまうほどの激痛が走り、トイレに行くのも決死の覚悟でした。痛みを乗り越え一旦歩き出しても、立ち止まったり、座ったりするとビリビリ痛みます。大学病院で1時間以上待たされた時は痛みで意識が遠のきそうでした。結局都合3週間、トイレ、通院、最低限の買い物以外、ほぼほぼ寝たきりでした。１ヶ月経ってようやく何とか歩けるようになりましたが、未だに腫れは引かず痛みも残っています。この一件で学んだことは、私自身医師の先生方に過剰に期待していたことを感じました。お医者様を信じるあまり、知らないうちに医師がわからないことはないくらいに思い込んでいたような気がします。反省です。一方でワーファリンの副作用って、まだまだわからないことも多いのでは?と思いました。今回の件で何人かの先生に診ていただきましたが、どの先生も実際に症状を訴えても、的を射た治療を施すというよりも、むしろワーファリンという言葉に及び腰になっている感じさえ受けてしまいました。また最後まで気にかけて頂き、都度電話で状況を確認していただいていた、かかりつけの先生にはただただ感謝です。痛みも相当でしたが、いつまで経っても明確な治療や見通しが立たず、精神的にかなり追い詰められました。正直8年前の手術より辛かったです。寄り添っていただく気持ちは本当にありがたかったですね。最後に今回の件は、どの先生からも明確な痛みの理由を聞かされていないので100%ワーファリンのせいかはわかりません。ただそれ以外の理由は全く思いあたりません。かかりつけ医の話も踏まえ言えることは、ワーファリン服用者はちょっとぶつけたくらいでも、止血のため患部を縛る等の応急処置をした方が良いと思いました。この経験が何かのお役に立てば幸いです。

健康食品による僧帽弁逸脱閉鎖不全症の治療

私は７０代ですが、僧帽弁逸脱閉鎖不全症をサプリでほぼ治すことができました。重症度は最初4段階中3でしたが、5年間コラーゲンペプチドを服用し段階１まで改善できました。私の場合、僧帽弁の腱索とかのコラーゲン層が加齢で劣化していたと考えています。コラーゲンは市販のコラーゲンペプチド(魚由来)2000mg/日服用で、2-3か月で効果が現れ始め、2年毎に重症度ランクが1段階良くなる感じでした。現状では更に症状が改善してきているので、あと1年もすれば心雑音もなくなるのではと期待しています。　この病気には治療薬がないとのことで、当初1年近く経過観察として心エコーなどの検査を受けていました。しかし、人工弁の手術をするのは心不全になった時とのお医者さんの考えであったし、なかなか症状が改善しないし、悪くなるようなので、治療薬がないのなら健康食品とかサプリメントがないか、ネット情報や文献などを調べました。　まず僧帽弁の構造を調べましたが難解で、私の場合前後それぞれ4か所ある腱索のうちP2と呼ばれる所が逸脱しているとの診断でした。だから腱索機能が劣化しているのだろうとは想像できました。また、サプリメントを調べていくと、浮かび上がったのがコラーゲンでした。コラーゲンは人体組織の構成物質ですが、鉄筋コンクリートの鉄筋のように筋肉を強化すること、加齢と伴に急速に減少していくことなどが分かり、藁をも掴む気持ちで服用を始めました。その後、僧帽弁閉鎖不全症に関するある研究論文で、僧帽弁の腱索のコラーゲン層が劣化することが原因と述べられており、方向性は間違いないと確信しました。　コラーゲンは、健康食品であり、多量に摂取しない限り、害があるものではないので、興味がある方は始めてはどうですか。僧帽弁逸脱閉鎖不全症といっても様々な原因があると思うので、適用できない方もあるとは思いますが。 (1)投稿後1年がたちました。最近はコラーゲンだけでは改善度合いが頭打ちとなったので、腱索の弾力性を増すという目的で、エラスチンを適量服用しています。これで、しっくりして普通の生活が送れるようになりました。 (2)投稿後1年７か月がたちました。心エコー検査の結果は段階1(trivial)で、逆流も極めて少ない状況で、軽快に過ごしております。今後もコラーゲンとエラスチンを摂っていきます。

大動脈弁閉鎖不全症の弁置換手術後の生活(ストレス)について

はじめまして。 2022年5月に大動脈弁閉鎖不全症と診断され、7月に手術を受けました。原因は仕事のストレスですが、9月から復職して勤めております。管理職をしている立場上何度かストレスがかかる事があり、その度に3～4日程度の動悸が発生します。病院では大丈夫だろう…と言われておりますが、これまでと同じようにストレス→動悸を繰り返しても問題がないか心配です。病院に相談しても「治まるまで待つ」「脈拍は問題無い」ということで様子見になります。このままの生活を続けて大丈夫なのか(適度なストレスを与える生活)心配です。私の心配しすぎならば良いのですが、もしアドバイス頂けるのであれば幸いです。

大動脈弁閉鎖不全症の疾患を持つ70代後半の母が不整脈と診断された件について

PPeccサロンに登録している者です。大動脈弁不全閉鎖症と診断されている70代後半の母が約1年程前に不調を感じ係りつけの病院で別の循環器系の医師に診ていただいたところ心房細動と診断されたあとに不整であることを説明されました。不整脈についても投薬治療を受けることになりました。また大動脈弁不全閉鎖症と心房細動・不整脈とは別の疾患であるといわれました。そして不整脈の治療についても投薬治療をすることになりました。不整脈を初めて発症した際に担当していただいた医師は普段の担当医ではありませんでしたが、その時に処置していただいた担当医からは心房細動による不整脈は加齢による症状で誰しもが高齢者であれば歳を重ねることに発症するようになると説明を受けました。私も当然、素人ですから理解しにくいです、不整脈について、この場から、問い合わせをしても可能かが不明です、申し訳ありません。

生活不活発症ってご存知ですか？

はじめまして。ゆずぽんです。皆さんは生活不活発症ってご存知ですか？新型コロナウイルス騒動以降、外出自粛や在宅勤務などへの切り替えで今までの生活が一変している方も少なくないのでは？そこで問題となるのは、外出をひかえる事や家のなか中心の生活による”生活不活発病”です。実は、先日私もお医者さんから話を聞きました。生活不活発病は、生活が不活発になったこと（生活リズムの崩れや運動不足）が原因となって、体や頭の働きが低下する病気だそうです。とくに循環器疾患の方は運動に制限があったりなど無理は決してできませんが、重要なのは足の筋力のようです。足の筋力低下は生活の中で問題となりやすいため、日頃からの予防が必須。とのことです。私は、できる限り家の中の物は手の届く範囲には置かず、椅子からの立ち上がって自宅内を歩くようにしています。でも無理は禁物です。自分にも言い聞かせています。皆さんも足を使うことを意識して、予防に繋げていきましょう。

ちょっと質問です。

現在慢性腎不全で透析がメインですが、循環器内科も月１回ペースで受診しています。血圧がいつも（透析でない日でも）低いのですが、弁膜症でも低血圧になりますか～？低いと、上が７０台の時もあります。毎回ではありませんが・・・。体調が悪くて起きれないと言う事は、有りません。一応元気にしていますが、時々深呼吸しないと息を吸ってる感じがしないって気がする時があります。

心臓弁膜症ネットワーク第1回交流会を開催します！

心臓弁膜症ネットワークでの記念すべき第1回目の交流会を開催します。心臓弁膜症についての基礎知識講演に加え、心臓弁膜症をもつ当事者と医療者のパネルディスカッション、参加者交流会を予定しています。パネルディスカッションでは、心臓弁膜症歴も、受けた治療も様々な当事者の登壇を予定しています。参加者交流会では、自由に病気のことや生活のことをお話しいただけます。・心臓弁膜症と診断されたばかりで、実際の治療や生活について聞いてみたい・診察室では聞けない心臓弁膜症の知識について知りたい、最新の治療について聞きたい・心臓弁膜症の当事者と会ってみたい、話してみたい以上に当てはまる方、ご興味のある方は、ぜひ本交流会にご参加ください。心臓弁膜症について正しく知り、上手につきあいながら、仲間と一緒によりよい生活を送れるように。本交流会が、そのきっかけになればと思っています。参加は無料です。参加ご希望の方は、下記フォームよりお申し込みください。心臓弁膜症について知り、当事者や支援者のみなさんと交流できる機会となっています。多くの方のご参加を心よりお待ちしています。詳細、お申し込みはこちらから心臓弁膜症ネットワーク第1回交流会のご案内

BBSフォーラム
BBS forum

あらゆる病気や健康問題

心臓弁膜症

情報発信　トピック一覧

僧帽弁閉鎖不全と三尖弁閉鎖不全MICS手術に踏み切れず

★noteでの情報発信開始！

術後の生活支援について（年金・障害者手帳）

ワーファリン服用の副作用体験

健康食品による僧帽弁逸脱閉鎖不全症の治療

大動脈弁閉鎖不全症の弁置換手術後の生活(ストレス)について

大動脈弁閉鎖不全症の疾患を持つ70代後半の母が不整脈と診断された件について

生活不活発症ってご存知ですか？

ちょっと質問です。

心臓弁膜症ネットワーク第1回交流会を開催します！

BBSフォーラム
BBS forum

あらゆる病気や健康問題

心臓弁膜症

情報発信 トピック一覧

BBSフォーラム BBS forum

あらゆる病気や健康問題

心臓弁膜症

情報発信　トピック一覧

BBSフォーラム
BBS forum