あらゆる病気や健康問題
心臓弁膜症
障害者になるにあたって…
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33歳女性です。大動脈弁閉鎖不全症と診断され12月または1月に手術になるそうです。人工弁(生体弁)を入れることになりますが、主治医から『障害者1級認定』が通ると言われましたが、本当でしょうか？障害者というだけでも衝撃でしたが、1級ってもっと重い障害なのでは？と思い戸惑っています。また、どう心の折り合いをつけたかなど、障害者手帳申請した方がいらっしゃったらご意見伺えればと思います。
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おくる
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6件の投稿を表示中
福ちゃん
くぼみさん
手術を控えているとのことですが、体調はいかがでしょうか？
私も大動脈閉鎖不全症から生体弁に取り換えた手術経験者（57歳の時に置換術を受けました男性）です。33歳とお書きになっていますので、多くは機械弁が多いと思いますが、生体弁となるのはくぼみさんのご希望でしょうか？
私も弁置換をしたので、身体障がい者の申請をし、1級と認定されました。お住まいの市町村の福祉の窓口で申請相談が出来ます。診断書等も必要になります。申請イコール認定とはならないようですが、私を含め多くの方が認定されているようです。私も身体障がい者と言われると驚きがありましたが、通常の生活では不自由なく過ごせていますし、手帳を使うケースも多くはありません。手帳には税の免除や所得控除、交通費の割引等ありますが、それらを利用するかは本人次第です。また障がい年金の申請が出来たりもするので検討をされてはどうかと思います。
もしこれまで健康で過ごしてきたのに、心臓の手術をし、障がい者となると気持ちの整理に時間が掛かると思いますが、私もくぼみさんも内部障がいですので、外見だけではわからないというのも特徴かも知れません。もし申請して、認定されても私のように使い分けをして生活することもいいのではと思います。もちろんフルに利用されることもいい事だと思います。
まずは無事手術が終わり、回復されることをお祈りしています。
くぼみ
トピック作成者福ちゃんさん
コメントありがとうございます。私も機械弁になるかと予想していたのですが、医師からは、場所的に生体弁が適してるとの回答がありました(妊娠出産は望んでないと伝えてあります)。生体弁ですと、また10年後あたり手術、またその先も？思うと先が見えず暗い気持ちになったりします(^^;
障害者認定についてもコメントありがとうございます。スムーズに手続きが進むよう自分でも調べてみます。会社や友人にどう伝えるか、悩むところですが、なんとか前向きになれたらと、思ってはいます。
なかなか難しいですが…。こうして気持ちが書き込める場所があって本当に良かったです。ありがとうございます。
福ちゃん
くぼみさん
生体弁の件は先生のほうからなんですね。
寿命があると明確になっていませんので、10年を過ぎても大丈夫なこともありますし、逆に早くに再手術となることもあるようです。最近カテーテルを使ったTAVIという治療方法で、先に入れた生体弁の残したまま、新しい生体弁に置換するValve In Valveという方法も可能になっています。私もそれも視野に入れて生体弁を入れてもらいました。またMICSという低侵襲手術やロボット支援手術もありますので、今回だけでなく次回、次次回を見据えた治療を先生と共に作られるのが良いかと思います。しかし病状等ですべての患者さんに適用になるわけではありませんので、そこはご注意ください。
日本循環器協会の患者相談支援センターに相談されるのもひとつかも知れません。
https://j-circ-assoc.or.jp/consultation/
いろんなことが明確になり、不安が少ない環境で最初の手術に臨まれますようお祈りしております。
くぼみ
トピック作成者福ちゃんさん
色々丁寧にコメントありがとうございます。先生にも将来的にカテーテルができるといいですね、というお話がありました。まだ分からないことが多く、手術前ということもあり不安ですが、少しづつ情報を集めて向き合っていければと思います。
弁膜症ネットワーク
くぼみさん
このたびはサロンへの書き込みありがとうございました。
手術の日にちが近いとのことで、ご不安も多々おありになることと想像します。
お問合せいただきました身体障害者手帳につきましては、市区役所町村役場の障害福祉担当課で申請等についてご相談することをおすすめいたします。
以下のページで、制度についてご紹介しています。ご参考になさってください。
https://heartvalvevoice.jp/knowledge/about-system/
また、同じウェブサイト内に、様々な方の体験談が掲載されておりますので、そちらもぜひ参考にしていただけたらと思います。
https://heartvalvevoice.jp/patient_voice/
くぼみ
トピック作成者弁膜症ネットワーク様
この度は、コメントありがとうございます。まだ入院手術の日程が決まっていないので、具体的に行動するイメージがありませんでしたが、ご案内のあったサイトも参考に、市役所へも相談に行けたらと思っております。また何かあった際は、書込みするかもしれませんが、そのときも何卒よろしくお願いいたします。