あらゆる病気や健康問題
心臓弁膜症
僧帽弁閉鎖不全症（軽度）と診断され毎日塞ぎこんでおります。
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47歳女性です。先日の人間ドッグにて僧帽弁閉鎖不全症（軽度）と診断され、毎日生きた心地がしなくて塞ぎこんでおります。最近疲労感や階段の上り下りで息切れを感じたので大事をとって心エコーを初めて受けたのですが、まさか弁膜症とは思わなかったのでショックすぎて2週間以上塞ぎこんでおります。ネットで調べると進行性と書かれているものほとんどで、自分の将来を考えると暗くなる一方です。早く手術を受けて元に戻れたらいいのにと思いますが、手術が受けられるようになるには程遠い、嫌な書き方をいたしますと悪化しなければ手術は受けられないと書かれており、本当に気持ちの整理が付きません。経過観察中の方はどのような気持ちで経過観察中の毎日を過ごされていらっしゃるのでしょうか。また、心エコーでは僧帽弁閉鎖不全症になった原因や弁の形は分かるのでしょうか。医師は今は何も考えずに気にせず過ごせばいいと仰るだけで心エコーの説明は軽度というのみだけでした。皆様はいかがでしょうか。一方的に不安を書いてしまって申し訳ありません。もしご意見をいただけましたらありがたいです。何卒宜しくお願いいたします。
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おくる
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5件の投稿を表示中
弁膜症ネットワーク
マロン様
こんにちは。あらゆる病気や健康問題 「みんなに質問、意見ちょうだい」にご投稿いただき、ありがとうございました。とてもご不安な様子が伝わってきました。こちらの掲示板やホームページなどが少しでもお役に立てたらと願っております。
・心臓弁膜症ネットワークのホームページに、同じ疾患の方の体験談が掲載されております。ぜひ一度ご覧くださいませ。
https://heartvalvevoice.jp/patient_voice/
・すでにご覧になられているかもしれませんが、ホームページには心臓弁膜症にまつわる様々な基礎知識を掲載しておりますので、ご紹介します。
https://heartvalvevoice.jp/knowledge/
・また、疾患に関する不安や心配を相談していただける窓口の紹介をいたします。心臓の病気をもつ方、ご家族のために、心不全への豊富な経験と知識を持った多職種スタッフが、ご相談に応じてくれます。
【日本循環器協会 患者相談支援センター】
https://j-circ-assoc.or.jp/consultation/
・当団体では様々なイベントや交流会・勉強会を開催しております。少し先になってしまいますが、10月1日にはNHKとの共催イベントを予定しております。
https://heartvalvevoice.jp/news/hvvnews-230804/
・また、10月には心臓弁膜症ネットワークでオンライン交流会も開催予定です。こちらについては追ってメルマガなどでご連絡を差し上げます。もしよろしければぜひご参加をご検討くださいませ。
マロン
トピック作成者ご返信いただきまして誠にありがとうございます。早速、日本循環器協会様の患者相談支援センターにメールにて相談をお送りさせていただきました。乗り越えられるよう頑張ります。今後とも何卒宜しくお願い申し上げます。
福ちゃん
マロンさん
こんにちは。心臓の病気だといきなり言われると穏やかではないですよね。少し時間が経ちましたが、いかがお過ごしでしょうか？
経過観察とありますので、定期的に心エコー図検査などの検査を受けて、進行の状況を確認してもらうことが大切だと思います。病気＝手術というわけではありませんので、病気になっても手術をしないで生活されている方は多くいらっしゃいます。しかし、定期的な検査を受けないで、その間に進行していて手術が難しくなる場合もあるようです。そこに定期検査の重要性があります。
また疲労感や息切れがひどくなる場合は、定期検査を待たないで、受診されることをお勧めします。
病気のことですので、誰にでも話せるわけではないと思いますが、ご家族やご友人で話せる方がいらっしゃいましたら、マロンさんの気持ちを聞いてもらうのも案だと思います。私も家族や友人に話すことで楽になった経験があります。
また病気のことをインターネットや書物で調べてみるのもいいと思います。病気を知ることで不安が少なることもあると思います。
ご参考になればと思います。
マロン
トピック作成者福ちゃん様
こんにちは。コメントをいただきまして誠にありがとうございます。当時の頃よりは少し落ち着きました。福ちゃん様が仰るように、定期的に健診を受けることが大切で安心に繋がりますね。そうしようと思っております。ただ、どうしても診断前の自分に戻れなくて、うつ病は続いております。先の見えない恐怖と消せない事実、これを乗り越えるにはまだもうしばらく時間が必要なのかなと思っております。福ちゃん様からメッセージをいただき、大変励みになりました。誠にありがとうございます。今後とも何卒よろしくお願い申し上げます。
てらさん
マロン様
こんにちは。今回の投稿を拝見しました。人間ドックで僧帽弁閉鎖不全症と診断され不安なお気持ちのことと思います。診断され様々な情報を集められたのかなと思いますが、情報を知れば知るほど不安が大きくなることもあったのではないでしょうか。
実は私自身も5年ほど前に大動脈弁閉鎖不全症と診断され、現在も経過観察を続けています。定期的に循環器内科に通院し、約年1回の心エコー検査を受け、普段は降圧剤を内服しています。もともと他の持病があり病気に対して慣れのようなものがあったからなのか、診断されいずれは手術、弁置換が必要と説明された時も『あー、そうなんだ。術後の入院生活が嫌だな…』と思った程度でした。もう少し自分の状況を真剣に考えた方がいいのではと思うほど呑気なのかもしれませんね。
普段生活をしていて、不整脈や息切れ、息苦しさを感じることがあります。また、どの程度体を動かしてよいのかわからず、こんなに心臓がどきどきして大丈夫なんだろうかと思う時さえあります。日常生活では、心拍が急激に上がりそれが継続しないよう動作に気を付けるようにしています。家族はもちろんのこと、職場にも状況を説明しています。また、疲れとストレスは最小限に（これがなかなか難しいのですが）と心がけています。職場や友人が状況を知っていることで、普段の会話で弁膜症の話が出来ることも不安や心配をため込まずに済んでいるのかもしれません。
今振り返ると、初回受診の際に循環器内科の医師から、現在の私の心臓がどのような状態なのか（絵をかいて説明してくださいました）、なぜ降圧剤を飲むのか、今後の可能性として考えられることについて、とても丁寧な説明を受けたことも安心に繋がっているのかもしれません。
もう一つ、私も一人きりではここまで呑気に構えられていないと思います。心臓弁膜症ネットワークで人一倍元気な手術経験者の方々や私と同じ状況の方々と話をできる機会があることは気持ちの負担を軽くするために非常に役立っていると考えています。
マロン様も医師や周囲の方に不安を伝えられ、一人で不安を抱える環境が変化することを願っております。お互いに自分にとってのちょうど良い時期に手術を受け、今の時期を振り返っての話や術後の生活の話ができるといいなと思っております。
まだまだ暑い日が続きますが、お身体どうぞご自愛くださいませ。