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27歳男、大動脈弁閉鎖不全症についてご相談

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こんにちは。
年内もしくは年明けに機械弁への置換手術を行おうとしている者です。

術後について調べていたところ、
こちらのサイトに辿り着きました。

仕事も含めた生活で、皆さんがどう生活をされているのか、
お話を聞いてみたいです。
仕事に関しては、昇進の話がありますが、
術後、どれくらいの時間と労力をかけられるかが不安です。
医師からは障害者手帳は1級を取得できると今の所説明されており、
障害者雇用で転職すれば、大きい企業にも入れるのではないかとも考えます。

同棲している彼女もおり、結婚をしたいですが、
生活が安定していないうちには結婚に踏み出せず、
どうすればいいか、悩んでおります。

ぜひ皆さんの生活を教えて頂きたいです。
宜しくお願い致します。

コメント一覧 Comment List

5件の投稿を表示中

  • とおるすけ様

    心臓弁膜症「みんなに質問、意見ちょうだい」へご投稿頂き、ありがとうございます。
    「心臓弁膜症ネットワーク」のサイト内に、さまざまなお立場の方の体験談を掲載しておりますのでぜひご覧ください。

    また、交流会を定期的に開催しております。心臓弁膜症と診断された方、手術を控えている方、ご家族、支援者の方などの情報交換の場として開催させていただいております。ぜひご検討のうえ、ご参加いただきたく存じます。

    https://heartvalvevoice.jp/patient_voice/

  • 福ちゃん

    とおるすけさん

    はじめまして。

    弁置換を控えていらっしゃるとのことですが、今の体調はいかがでしょうか?私は55歳の時に、大動脈弁閉鎖不全症の治療のために機械弁に置換しました(いろいろ背景・理由があって、今は生体弁にかわっていますが)。

    弁置換のことだけで、その他の病態などが不明ですので、一般論としてお聞きください。
    既にお聞きだと思いますが、機械弁に置換された方は、抗凝固剤としてワルファリンの服用が一生必要です。納豆、青汁などの食べ物の制限があります。また出血しやすいので、ケガや内出血などにも注意が必要です。また定期的に血液検査をして、ワルファリンの効きを確認する必要があります。

    日常の生活ですが、食事と出血への注意以外は、普通の生活を送っていました。ボクシングやマラソンを楽しむ方もいらっしゃいます。運動については、主治医に相談されることとおすすめします。

    詳しくは、これを参考にされてはと思います。退院後の生活 | 一般社団法人 心臓弁膜症ネットワーク (heartvalvevoice.jp) https://heartvalvevoice.jp/knowledge/after-discharge/

    入院や手術費用のことや、復帰後の収入減少などが気になるようでしたら、同じサイトのこちらをご覧ください。制度について | 一般社団法人 心臓弁膜症ネットワーク (heartvalvevoice.jp)https://heartvalvevoice.jp/knowledge/after-discharge/

    手術、転職、結婚も大きな決断だと思います。病気があることからは離れられませんが、病気があっても工夫して生活を楽しんでいらっしゃる方も多くいらっしゃいます。ぜひ病院、会社、家族・友人、社会を頼って楽しく生活してください。

    • とおるすけ

      トピック作成者

      福ちゃんさん

      コメントありがとうございます。

      昨年の12月に手術を行い、
      機械弁への置換術を無事に終えました。

      体調も順調に回復し、
      昨日より復職もしました。

      ワーファリン以外の薬も服用しているせいか、
      フラフラすることなどありますが、
      身体の様子をみながら、様々な人生の決定をしていきたいと思います。

      またご相談させて下さいませ。

  • しんたろう

    こんにちは。
    私も大動脈弁閉鎖不全症で、7年前の56歳で弁置換しました。生体弁です。
    手術後は、それまでの生活と変わりません。
    海外旅行にも行き、運動もして。ロードバイクに乗って30キロくらい走っていました。
    仕事に関しては、ワーファリンなどの服薬管理が十分にできればほぼ問題はないと思います。
    結婚も問題ないと思います。
    機械弁にするとのことですが、年齢的に若いので弁形成の適応はないのでしょうか?
    セカンドオピニオンは受けましたか?
    障害手帳は1級になります。各種軽減措置があります。公共機関の割引、自動車税の減額など。
    障害年金は厚生年金の場合、3級で支給されます。
    弁置換をして、仕事を変える必要性は感じられません。
    私の場合、生体弁が狭窄を起こしてしまい、再手術になりました。11月2日に手術予定です。

    • とおるすけ

      トピック作成者

      しんたろうさん

      コメントありがとうございます。
      昨年の12月に手術を行い、
      機械弁への置換術を無事に終えました。
      体調も順調に回復し、
      昨日より復職もしました。
      記事や皆さんの生活体験談などを見ていると、
      通常通りの生活に問題はなさそうですが、
      いかんせん経験がないことですので、
      体調と相談しながら仕事や他の人生の決定についてなど考えていきたいと思います。

      またご相談させて下さいませ。

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