3つの弁膜症について
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はじめまして。
もうすぐ58歳になる女性です。
健康診断で心雑音を指摘され循環器内科でエコー受け、高度僧帽弁逆流・中等度三尖弁逆流・軽度大動脈弁逆流(中度左室拡大・高度左房拡大)と診断されました。
自覚症状はなく、元気だけが取り柄だったので、正直とても驚いています。
仕事のこともあり、今すぐの手術は避けたいとお願いし、半年後に再検査となりました。
でも、ひとりでネットなどを調べるうちに不安がどんどん大きくなり、
「高血圧でもないし、食生活にも気をつけてきたのに、なぜ3つも弁が壊れてしまったの?」と
悲しさと怖さでいっぱいです。
皆さんの投稿を読んで、とても励まされました。「ありがとうございます。」
同じように3つの弁に逆流があり、同時に手術を受けた方はいらっしゃいますか?
私はMICS手術を希望してますがMICSで3つの弁を同時に手術できるのかな。
開胸手術になると入院も長くなり、職場復帰にも時間がかかると思うと不安です。
でも、手術をしないといずれ症状が出て苦しくなると聞き、やはり手術を受けるべきなのかと悩んでいます。
3つの弁となると、かなり高度な技術が必要で、
腕の良い先生でないと難しいという話も聞きました。
ここでは、病院名や医師の名前などをご紹介できないとは思いますが、
どこで手術を受けるべきか悩んで先に進めないのが正直なところです。
不安が大きく、まとまりのない文章になってしまいましたが、
どうぞよろしくお願いいたします。
6件の投稿を表示中
福ちゃん
KANATA様
はじめまして。急に病気と診断され、しかもそれが心臓の病気となれば、心配になることはよく分かります。原因については医師から説明があったのでしょうか?治療が始まる前でも、食生活、仕事、運動などで注意することがあれば知っておきたいですよね。
私は大動脈弁閉鎖不全症から開胸手術にて弁置換をしましたので、3つの弁のこともMICSのことも共有できる体験はありませんが、いくつか話できることはあります。逆流の診断があっても、必ず手術となるわけではありません。薬物治療で進行を抑えることもあります。またMICSはKANATA様のご希望でしょうか?MICSが適切な場合もありますが、すべての手術にMICSが適用されるとは限りません。手術内容も弁置換、弁形成、カテーテル治療などがあります。まだ時間があるようですので、医師や医療関係者からよく病態と治療内容を聞いて、お互いが納得できる治療を選択してください。
今どんな病院に通っていらっしゃるか不明ですが、もし医師や病院を探されるのであれば、このサイトを参考にしてください。https://heartvalvevoice.jp/knowledge/find-hospital/
簡単にあの病院の、あの先生と探すことは出来ませんが、医師や病院を選ぶ時に何をベースに考えるかを示してくれています。
今の不安な気持ちが少しでも和らぐことをお祈りしています。
KANATA
トピック作成者福ちゃん様
温かいお言葉をいただき本当にありがとうございます。お返事をいただけることが、どれほど心強いか感じております。悩んでいる人たちに寄り添ってくださる優しさに感謝しています。医師からは怪我に注意・口腔ケアについての説明は受けております。
ちなみに現在通院しております循環器内科は、新宿にあるS病院クリニックです。
「死」に対しての恐怖は感じていませんが、その先に向かう準備や決断、周りの人達に迷惑をかけてしまう事が辛いです。「なるようにしかならない」と開き直らなければいけないのかもしれませんね(笑)。
夫や姉には既に病気のことを話しましたが、心配かけたくなくて子供にはまだ伝えられていません。次の検査結果が6月に出るので、それを見てから話すかどうかを決めようと思っています。
手術については40代の頃に卵巣脳腫の手術を受けた際、非常に大きな傷が残り術後の痛みも強くて辛かったため、二度と手術を受けたくないと強く思いました。そしてもし弁膜症の手術が開腹手術になると、体の上から下まで真っ二つの傷が残ることが悲しく嫌だと思い、MICS手術を希望したのはそうした理由からです。母も59歳の時大動脈瘤破裂で手術をして79で亡くなるまで傷口を気にして誰にも見せませんでした。いくつになっても女性なんですよね。母と同じ立場になり母の気持ちが今はよく理解できます。
少しずつでも前向きに考えていけるようにしたいと思っています。
入院中や退院後自宅療養中、在宅ワークできるものでしょうか?また会社復帰にどのくらいかかるかご教示いただけますと幸いです。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
弁膜症ネットワーク
KANATA様
はじめまして。この度は投稿をありがとうございました。突然の診断に驚き心配なご様子が伝わってきました。当団体の活動が少しでも何かのお役に立てればと思います。
もしもお住まいがお近くでしたら、3/22(日)に福岡で対面での交流会を開催しますのでぜひご参加下さい。理事も全員参加予定で、同じ経験をされた方と交流が出来る機会になります。
詳細はこちらからご覧いただけます。
https://heartvalvevoice.jp/news/hvvnews-251226/
また、各都道府県には情報提供等の中心的な役割を担う医療機関に、「脳卒中・心臓病等総合支援センター」が配置されていて、患者さんを支える体制を強化しています。支援センターは、それぞれ相談窓口を設置しており、医療相談などで患者さんをサポートする役割を担っています。ご不安やご相談はぜひ相談窓口のご活用もご検討ください。
各都道府県のセンターの一覧はこちらからご覧いただけます。
https://www.jhf.or.jp/heart-stroke-support-japan/
KANATA
トピック作成者ご連絡ありがとうございます。
住まいが遠いため、参加することはできませんが、弁膜症ネットワークに投稿されている方々の内容を拝見し、私と同じ気持ちを抱えている方々がたくさんいらっしゃることに気づき、不安を共有できているようで、助かっております。
「あの方のその後はどうなったのだろう?」と、様々なことを思いながら、このネットワークに出会えたことに感謝しています。
今後とも、どうぞよろしくお願い申し上げます。
ひみなけ
KANATA様
はじめまして。
ひみなけ と申します。
58歳男性です。同い年です。
よろしくお願いします。
私は、昨年12月に、大動脈弁置換手術をMICS手術で行いました。
手術までとても不安でしたが、ここの掲示板でとても助けられて今に至っています。
私は、MICS手術自体は成功しました(機械弁です)。
ところが、合併症が起きて、緊急でペースメーカー埋込手術となりました。
今は、普通に、仕事復帰し、運動も徐々にできつつあります。
KANATA様は、複数弁との事で、かなりのご心配かと推察いたします。
私も、昨年夏の会社の健康診断で突然心雑音を指摘され、心エコー検査で、高度大動脈弁閉鎖不全症と言われ、半年程度で症状が出ると告げられました。このまま放置すると5年以内に心不全の懸念が有ると言われ、毎日ビクビクして過ごすより、早めに手術することを選びました。
複数弁をMICSで対応出来る病院は、少ないかと思いますが、ネットで検索すると、東京の某私立最難関有名大学病院では対応可能であったり、探せば対応出来る病院は有ると思います。
私は、大動脈弁のみでしたが、MICS手術のお陰で、術後の痛みはほとんど無く、助かりました。
ペースメーカーは余分でしたが、自分の命を守ってくれていると思って付き合っていきます。
毎日、不安かと思います。私も不安に押しつぶされそうでしたが、家族の支援やこの掲示板に励まされ、前向きに考えることで乗りきりました。
長文かつ散文的な書き込み、失礼しました。少しでも参考になれば幸いです。
KANATA
トピック作成者ひみなけ様
ご返信いただき、本当にありがとうございます。とてもとても嬉しいです。
病気が分かってからというもの、気力が湧かず何をしても心から楽しめないそんな毎日です。同じ思いを経験された方々の掲示板に励まされ、「いつまでも落ち込んでいてはいけない」と思いながら、、、。ひみなけ様のように前向きに考え、乗り越えたいと思っております。
先日、「病院ラジオ」という番組で、私よりもはるかに大変な病気なのに、明るくポジティブに過ごしていらっしゃる患者様のお話を聞き、いつまでもクヨクヨしている自分が情けなく感じました。
次の検査結果で手術を強く勧められたら、覚悟を決めようかな。
ひみなけ様が言うように早めに手術をしたほうが悩む時間が無くなるかもと、考えられるようになりました。ひみなけ様は機械弁を選ばれたのですね。私は形成手術を希望してますが、ボロボロで使えない時は生体弁にしたいと思っていますが、同じ年齢なので機械弁を勧められるのかもしれませんね。
また、ひとつご気になることがあります。セカンドオピニオンを受けた場合、他院でお話を伺った結果、やはり最初の病院で手術をお願いしたいと思ったとき、改めて前の先生にお願いしても失礼にはあたらないのでしょうか。先生のお気持ちを考えると心配になり、疑問があってもセカンドオピニオンを受けない方がよいのかと迷ってしまいます。
首の手術を受けた友人が、納得いくまで複数の病院を回り、ようやく信頼できる先生に出会って手術を決めたと話していました。皆様の中でセカンドオピニオンを受けられた方がいらっしゃいましたら、ご意見をお聞かせいただけますと幸いです。
どうぞよろしくお願いいたします。