僧帽弁閉鎖不全と三尖弁閉鎖不全MICS手術に踏み切れず
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初めまして。57歳女性です。
ちょうど1年前位に、動悸と胸痛で受診した結果、僧帽弁閉鎖不全の重症との診断でした。その頃老犬の介護真っ只中で、自覚症状も血圧を下げたことで落ち着いたため、愛犬を見送るまで手術は待って欲しいと主治医に告げていました。お陰様で無事1年を経過した事と、愛犬が思いの外早く先に旅立った事もあり、セカンドオピニオンと1年経過後の検査を、手術できる病院に紹介してもらいました。主治医からは『紹介したからと言って、そこで手術しないといけないわけじゃないないですよ』と言ってもらっていましたが、そこは心臓病の専門医、そこそこの圧につい、手術前の検査入院を予約したのですが、昨日一旦キャンセル連絡しました。このまま自覚症状がないまま手術せず暮らせたらと言うのが本音ですが、腱索がぶらぶらしているのも見ていますし、相当な量が逆流していることもわかっています。いつかそう遠くない未来に手術前はしないととは思うのですが、どうしてもその気になれずにいます。もっと自覚症状があれば、誰か、先生でも背中を押してくれたら、などなど思いながら過ごしています。
手術を経験された方々、こんな心情のダメダメな私に何か言ってやってくださると嬉しいです。長々とすみません。よろしくお願いいたします。
12件の投稿を表示中
弁膜症ネットワーク
むぎあず様
この度は投稿をいただきありがとうございます。
心臓弁膜症ネットワーク事務局です。
手術への決断を前に様々な心配や不安でいっぱいのご様子が伝わってきました。
今週土曜日12/20(土)20時~にオンラインの交流会を開催いたします。
同じ病気をもつ方々で術前や術後の方など様々な方が参加し、少人数で色々な話が出来ます。
術後の方の体験を直接聞ける貴重な機会にもなりますので、ぜひご参加をご検討くださいませ。
詳細・お申込みはこちらからご覧ください。
https://heartvalvevoice.jp/news/hvvnews-251020/
オンラインでの入り方や使い方が分からない場合などもお気軽にお尋ねください。
寒い日が続きますので、どうぞあたたかくしてお過ごしください。
むぎあず
トピック作成者こんにちは。
先日ご案内いただいていたオンライン交流会に参加できず、本日【あなたの望む治療をするために】を拝見しております。
こちらのサイトではいろんな方に背中を押していただき、本当に感謝しています。ですが、手術に思い切れない自分と同じ様な心境の方はおられず(皆さん術後なので)、結果ダメな自分と自分を責める様になってきました。そんな中、この座談会では先天性の心臓疾患もおありで手術に慣れている方が、手術5日くらい前に家に帰りたいと泣きながら主治医に訴えた事について述べられていて、皆、私と同じ様にいっぱいいっぱいにられた時もあるんだなと言うことがわかり、ホッとしています。
アーカイブいろいろ見てみようと思います。
ご案内いただきありがとうございました。
むぎあず
トピック作成者心臓弁膜症ネットワーク事務局様
こんにちは。
先日ご案内いただいていたオンライン交流会に参加できず、本日【あなたの望む治療をするために】を拝見しております。
こちらのサイトではいろんな方に背中を押していただき、本当に感謝しています。ですが、手術に思い切れない自分と同じ様な心境の方はおられず(皆さん術後なので)、結果ダメな自分と自分を責める様になってきました。そんな中、この座談会では先天性の心臓疾患もおありで手術に慣れている方が、手術5日くらい前に家に帰りたいと泣きながら主治医に訴えた事について述べられていて、皆、私と同じ様にいっぱいいっぱいにられた時もあるんだなと言うことがわかり、ホッとしています。
アーカイブいろいろ見てみようと思います。
ご案内いただきありがとうございました。
かこ
むぎあず様
こんにちは。
2020年3月に僧帽弁閉鎖不全症の手術をした者です。当時55歳でしたでしょうか?
健康診断→精密検査で見つかり重症と診断されたものの、自覚症状は殆どなく、「手術しなくても平気なんでは?」と思い、お医者さんに質問をぶつけたところ、「このままいくと心不全になります」と言われ、手術決断しました。
ダ・ヴィンチを活用した弁形成術だったので、手術からの回復期間が短く及びワーファリン服用期間も半年で済みました。
診断後は大好きな運動を控えていたものの、安心して運動できるようになりましたし、若いので回復も早かったと思います。
でも、サードオピニオンまで取って、心が揺れに揺れて、友達に相談して泣いたりしたのを思い出しました。
とてもご心配だとは思いますが、もっと安心して話せる圧の少ないお医者さんに出会うまで色々紹介してもらうのもありかとは思います。
むぎあず
トピック作成者かこ様
詳しいお話ありがとうございます。私の歳でも十分若いと思いましたが、まだ若い55歳で手術されたんですね。そして同じく重症でも自覚症状がないなんて、あるものなんですね〜。同じ様に心が揺れたと教えていただけて、一度決めたのに術前検査もキャンセルしてしまうダメな私と、自分を責めてしまう気持ちもあったので、ホッとして涙が出ました。
私の場合、手術はもちろん怖い。その前の経食道エコーが怖くてたまらないのです。胃カメラも2度とても辛く、それよりももっとと聞いてますます、今じゃなくていんじゃないか?しんどくなってからでいんじゃない?と先送りにしたい気持ちなんです。それと私の地元では、ダヴィンチ手術の症例数も少なく、今回の紹介で行った病院は、やっとできた心臓血管病院ではありますが、ダヴィンチではなくMICSしかできないと言う点も、2の足を踏んでいる原因でもあります。
おっしゃる通り、地元のダヴィンチ手術ができる病院にサードオピニオンも視野に入れてみます。そろそろ1例目から1年半経過してるので、症例数も増えているかもしれないですしね!
お昼にキャンセルに対して先生から電話があったので、ずっとモヤモヤしていましたが、少し復活できそうです。ありがとうございました。また聞いていただくと思いますが、よろしくお願いいたします。
福ちゃん
むぎあず様
手術に踏みきれないお気持ちは想像できます。
僧帽弁閉鎖不全症は重症になっても症状がない場合もあると言われています。たぶんむぎあず様も動悸と胸痛以外の症状を感じていらっしゃらないのだと思います。しかし既に重度と診断され、手術が必要となっている状態であれば、前に進めた方がいいと強くお勧めします。病気は進行することはありますが、よくなることはありません。また手術には適切な時期があり、その時期を逃すとせっかく手術をしても、その効果がじゅうぶん発揮できなくなることもあるそうです。より良い予後には、手術のタイミングが重要ですので、信頼できる医師とよく相談してください。
また心不全の原因疾患のひとつに心臓弁膜症があります。心不全は突然死を招くこともある注意が必要な疾患です。
愛犬のことも気になっていたとのことですが、その気持ちもよく分かります。私もこれまでに2頭を亡くし、今は11歳と5歳と一緒に生活しています。57歳というむぎあず様の年齢を考えると、これからの人生も継続して実りあるものにするためにこの病気と上手く付き合っていただきたいと思います。
むぎあず
トピック作成者福ちゃん様
あたたかい励ましのご返信、ありがとうございます。
検索しまくる日々の中、やっとこちらに辿り着きました。
1年前の受診時には動悸と胸痛があったものの、もともと低い血圧をさらに下げたことで、自覚症状が出にくくなっている様です。なんならずっと脈が飛びまくってくれてたらなんて思う始末です。緊急性は無いけど、年齢のこともあるので早い方がいいですよとは言われていますが、なぜか納得できない自分にも驚いています。
手術方法も、後悔のない様に1番良い方法でと思っているのに、紹介された、地元では唯一の心臓血管病院にはそれがないことも踏み切れない原因かなとも思っています。
来年夏までにはしようかなぁと前向きに、サードオピニオンも考え中です。
何かあってからでは、周りの人も悲しませてしまいますよね。
ワンちゃん羨ましいですが、もう見送れる自信もないので、我が家は終了で〜す。
happysmile
★はじめまして!
私は、67才、男性、2024年9月に大動脈弁置換手術(生体弁)をうけました。
私も、自覚症状が、全くなく、職場の検診で心雑音を指摘され、循環器内科で、大動脈弁閉鎖不全症と診断されました。
そして、最初の2年ほどは、真面目に循環器内科の定期診察を受けていましたが、自覚症状がないのをいいことに、行かなくなりました。
そして、診断から5年たって診察を受けると、自覚症状はないものの、心臓ががんばりすぎて肥大していて、手術適応の重症になっていました。
ドクターは言いました。
今、弁置換すれば、心臓はきっと元気になるでしょう。
しかし、弁置換するのを遅らせると、弁を新しくしても、心臓は弱ったままです。ちょうど、ゴム風船が伸びきった状態のままです。
手術前に、ふたりのドクターに診てもらいましたが、ふたりとも、ほとんど同じ事を言いました。
それで、手術する決断をしました。
むきあずさんの心臓はいかがですか?
おそらく、ドクターは、心臓の大きさ、強さを見て、手術適応かどうかを判断すると思います。
残念ながら、手術でしか、この病は、治りません。
このまま放置しておくとどうなるのか、ということも聞いておくといいと思います。
むぎあず
トピック作成者happysmile様
お返事ありがとうございます。
案外状態に見合わず、自覚症状がないと言う方が多いですね。おすすめの本を見てみても、結構な時まで重しを背中に乗せて腕立て伏せができるけど、ある日突然できなくなるみたいな表現がありました。
私もすでに、心臓肥大もあります。手術するには十分すぎる条件が揃ってはいるのかな?とは思うのですが、緊急性は無いとのことで、つい決心も鈍る感じです。BNPは125未満が正常、半年毎に210、150、260と言った感じで、2,000くらいになるともう相当な状態と説明は受けました。書き出してみると、BNPもたいした事ないんじゃ無い?と思ってしまう自分にも気づきます。それと、ずっと検診を受けていて、10数年前に聴診器を当てながら『少し気になる、でも違うかもしれないからお手間取らせるだけかも』と言う検診医の言葉でエコーを受けたんですが、すでにその時も逆流が見られたのに、『歳を取れば治る。放っておいて良いよ』と高齢の医師の言葉を信じてしまったと言う経緯があり、100%医者を信用できない自分もいます。まーその言葉を嬉しく思い、信じた自分に責任があるのも事実ですけど。
今はしないと決めておきながら、日々びくびくする生活では意味がないですし、結局は、皆さんの助言と医師の判断をもとに、自分の責任でいつにするか決めていくしか無いと言う事ですね
お忙しい中貴重な体験談をありがとうございました。
アオリー
むぎあず様
はじめまして、59歳 男性のアオリーと申します。
背中を後押しするつもりで私のケースを書かせていただきます。
【経 緯】
2022年4月 会社の検診の際、聴診器で胸の音を聴かれ心雑音の指摘(当時56歳)
2022年5月 紹介された病院にて心エコー検査、弁膜症との診断をうけ大学病院で再検査
2022年5月 大学病院にて再度心エコー検査、僧帽弁閉鎖不全症と診断(血液の逆流量が多い)
2022年6月 経食道心エコー検査の結果、僧帽弁の状態と逆流量も多いことから早期の手術を勧められる
2022年8月 1日 心臓血管外科入院
2022年8月 5日 MICS式 弁形成術にて手術
2022年8月18日 退院
2022年8月29日 在宅勤務で仕事復帰
2022年9月12日 出社勤務開始
2022年9月25日 趣味の鮎釣り再開
私も自覚症状は一切ありませんでした。
先生には「これだけ逆流していたら動機やふらつきなどの自覚症状があるはず」と言われましたが私が鈍感なだけなのかも知れません。
私も手術には抵抗があり、薬などで治す方法はないのかと尋ねましたが、改善するには手術しかないと言われました。
先生に確認したことは、
・手術を受けないとどうなるか?
・手術を受けると生活面で制限が加わるか?
でした。
手術を受けずに放置すると逆流により心臓に負担がかかり、心臓が肥大化しその影響で心不全を起こすと言われ、手術が早いほど心臓肥大化を防げるので先延ばしにせず早いほうが良いと勧められました。
生活面での制限についてですが、私の場合はMICS式 弁形成術が前提でしたので、術後もある程度すれば運動も可能で特に制限するようなことはないと言われました。
この二つが確認できたので、歳を取ってからだと心臓への負担が進行すること、手術へのリスクも高まることなど、遅かれ早かれ手術をするなら早いほうがメリットが多いと判断し早々に決断しました。
手術終わってから3~4日は辛かったですが、その後もしばらくは痛みは残るものの痛み止めで我慢できるレベルです。
経緯にも書かせてもらいましたが、9月には川に入って鮎の友釣りもできるくらいに回復できました。
(個人差あるかと思いますのでご参考程度に)
投薬に関しては、退院後3カ月はワーファリンが処方され、その他の薬もしばらく(半年~1年)は処方されましたが、今は心臓に関する薬は何も処方されておりません。
手術となればご不安も多々あるかと思いますが、将来を少しでも元気に過ごせるようにと前向きに考えてみられてはいかがでしょうか。
少しでも早いご快復をお祈りしております。
むぎあず
トピック作成者アオリー様
詳しいお話をありがとうございます。
診断から4カ月で手術に踏み切られたとは、決断力に脱帽です。
mics手術されたとのことですが、入院が長いように感じました。先日のセカンドオピニオンの担当医は、1週間で十分退院できると思うとのことで早ければ5日くらいを目指しますとのお話でした。それでも長ーいと思ったのに…
でも、昔と比べるとものすごく短期間ですよね。心臓を止めての大手術ですもんね。無事目が覚めるだけでも奇跡って思えそうな手術…せっかくお時間取って教えていただいたのに、情けないくらいまだまだ思い切れません。
他の方の返信にも書いていますが、見逃し続けられた背景から、医師を信頼しきれない自分がいることを改めて感じています。
きっとこの事態について詳しく話しても、苦笑いでスルーされ、今更そこについては触れないと言った感じがなんだかモヤモヤしてしまう原因な気がします。そりゃそうだ今更どうしようもないじゃんと、私も思うのですが笑
・手術せず70歳くらいまで今の感じで生きられたらいいな。
・ちぎれた腱索に変わる物がニューと伸びて弁を支えてくれるんじゃないか。
こんな気持ちで過ごしています。
4月頃また違う病院に行ってみようと思うので、また報告させてくださいね⭐︎
アオリー
むぎあず様
mics手術で術後の入院日数は約2週間でした。
リハビリも順調でしたが、管を抜いた後の傷口が塞がるのが少し遅かったかも知れません。
先ほど家族とのLINEのやり取りを見返していましたが、1週間後は病院内を自由にうろうろ歩き回っていましたので、特に治療や安静にしておかなければ行けないという感じではありませんでした。
胸骨正中切開の手術だと痛みも相当なもので、傷の回復にも時間を要する様ですね。
mics手術でも痛くないわけではありませんが、胸骨正中切開の比ではないと思います。
傷跡も右胸に10cm弱の薄い傷が残っている程度でしっかりみないと分からない程度ですし、男性ということもあり何も気になりません。
先生との巡りあわせは運みたいところもありどうしようもない所ではありますね。
私の場合は幸いリスクばかりを前面に出すわけではなく、手術を前向きに考えさせてくれる先生でしたので良かったと思っています。
年齢を重ねれば重ねるほど手術のリスクは上がるとのことでしたので、若いうちに見つかったことはリスクを減らせる意味で良かったと考えています。
私のケースは経食道心エコーで診てもらうと僧帽弁の片側が反対側に折れ曲がった状態でペロンペロンになっており、血流の逆流量は相当量とのことでしたが、弁形成術で対応して頂けました。
手術前の説明では家内も一緒に手術のリスクをしこたま説明され、心臓の状態を見て弁形成術がだめと判断した場合は弁置換に切り替えるので機械弁か生体弁かも事前に選ばされ、色んな同意書に署名もいっぱいしました。
心臓を止めての手術で、当然リスクも伴いますので無責任に手術を勧めるのもどうかとは思いますが、あくまでも個人の感想としては手術をすることで健康な状態に戻れ、不安に思いながら生活することも無く良かった思っています。
むぎあずさんが不安に思われていることを書き上げて、先生やこの様な場で相談することで気持ちの整理ができ不安が解消されれば良いですね。
余談ですが、3年前に17歳でお別れしましたが、うちもシバを飼っていました。